Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


03/11/2009

Historia do Charlles


CHARLHES nasceu em 23/11/1993

Como foi parto normal passou da hora,Quando nasceu teve complicações estava pretinho e respirava apenas por um pulmão então precisou ficar na UTI recebendo oxigênio por 10 dias.

Mas quando saiu de lá foi uma alegria imensa,era um lindo bebe e foi tudo normal.

Com seis anos em uma escolinha de futebol comecei a perceber sua dificuldade na visão.

Então procurei um oftalmologista que receitou uns óculos ,mas o problema continuava.......

Voltei lá o oftalmologista me disse que precisa fazer um exame do fundo dos olhos,

Mas já me adiantou que podia ser uma doença que ficaria com a visão fraca ou perderia totalmente sua visão.

Vocês não imaginam a minha dor parecia que era o fim do mundo aquilo para mim.

Um filho cego...mas não imaginaria que ainda pudesse ser tão pior......

Então o medico daqui de Cascavel me mandou para Curitiba fazer o exame pois aqui não fazia.

Fui varias vezes lá,fiz vários exames passei por vários médicos e enquanto isso esse menino foi perdendo a fala e a coordenação motora.

Com 09 anos sua primeira crise...

Então o medico me falou que podia ser a ¨DOENÇA DE BATTEN mas não diagnosticava aqui me falou de CORDOBÁ EM ARGENTINA.

E lá fomos nós em 2005.........

Com o coração cheio de esperanças,ma de nada adiantou diagnostico¨LUPOSFUCINOSE CEROIDE NEURONAL LCN3¨

Voltamos para CASCAVEL 1300 km apenas chorando porque falaram para nós tudo o que podia acontecer com ele e pior não tem cura.

Imaginam minha dor depois disso. falando mal de DEUS, pois tenho uma família enorme com 09 irmãos e 10 cunhados e todos não tem problema nenhum porque eu?porque meu filho?

Foi ai que DEUS agiu em minha vida busquei a DEUS que me deu forças,busquei essas mães maravilhosas através da internet que me deu muita coragem e muitas forças.

Não digo a vocês que hoje não sofro ,sofro sim mas sofro com muitas esperanças que um dia alguém vai achar a cura para nós ajudar.

Hoje em 2009 meu filho tem 15 anos não enxerga,não fala e não anda.

Mas ainda se alimenta pela boca e é uma criança feliz e que transmite muita alegria e muita garra.

Depois disso DEUS que eu pensava que tinha me abandonado me deu um grande presente minha filha ANA CAROLINA.

6 comentários:

Érika disse...

Vc tem 2 anjos em sua vida...
Torço para que encontrem logo a cura dessa doença.
Ficarei de longe, pedindo a Deus por vc e por sua familia.
Erika Craveiro

Anônimo disse...

Que Charlles seja forte o suficiente para superar tudo isso jun to com seus familiares.
Sabe-se lá se não aprece a cura de repente qundo menos esperamos para essa maldita doença!!!
Que Deus os proteja todos!
um abraço de Beatriz PH Kappke

Marcia Oliveira/Sorocaba-SP disse...

Mãezinha DEUS não abandona seus filhos,tenha certeza que vcs são muitos especiais,mulheres como vc é uma dádiva divina e continue sim acreditando na cura pois nosso PAI maior tudo pode.Estamos orando e clamando a DEUS para que vcs sejam FORTALECIDA a cada dia,até que a grande nova seja revelada a cura a este mal que as fazem sofrer.Grande abraço a todos da sua família e um especial para seu lindo filho Charlhes.

Deise Fernandes SP disse...

Que Jesus interceda por todos nós para que sigamos com perseverança,amor e fé. Amém!

ana maria disse...

muito obrigado pela força e pelo carinho que voceis me deixa.
muito obrigado.

Anônimo disse...

É...
EU TAMBEM ESTOU NESSA LUTA... MINHA CRIANÇA HOJE COM DOIS ANOS, TAMBEM POSSUI ESSA DOENÇA..
HOJE ELA NÃO ANDA NÃO FALA E NÃO SE INTERAJE MAS CONSEGUE COMPREENDER O QUE É AMOR, PERCEBE O CARINHO Q O CERCA, PARECE Q DEUS SABE DEVE PASSAR POR ISSO POIS ELA TEM TUDO Q PRECISA, AMOR AMOR AMOR... SINTO MUITO POR VC, MAS DEUS TE DE COMPREENÇÃO E ENTENDIMENTO PARA CONDUZIR TODA ESSA CITUAÇÃO....

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