Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


03/11/2009

História do Juninho



Juninho nasceu em São Roque aos 20/02/1990,era perfeito e lindo, se desenvolveu muito bem como uma criança normal e saudavel até os 4 anos de idade, foi qdo teve sua primeira crise convulsiva, ele estava brincando de bicicleta e caiu, mas como ele era muito danado achamos que fosse brincadeira qdo ele ficou deitado no chão, ele adorava me assustar, mas não era, ele teve uma crise convulsiva e desmaiou, imagina nosso desespero...o levamos ao hospital da cidade e ele foi examinado e medicado sem nada mais grave, fez varios exames e não encontraram nada de anormal com ele, culpamos a bicicleta por varios anos pois achamos que foi o tombo que ele caiu que desencadeou a crise mas na verdd ele caiu pq teve a crise convulsiva, ele tomou remedio por um ano e teve alta dos medicamentos pois não apresentou mais crises nem qualquer outro tipo de alteração,ele estava "bem". Aos 7 anos ja estava na escola,era muito esperto,falante e inteligente,mas começou a ter uma perturbação visual e se tornou uma criança hiperativa, ja não tinha um comportamento muito normal apesar de sempre ter sido uma criança muito agitada, novamente fomos a médicos e mais médicos sem obter respostas positivas, ele fez muitos exames no olho e infelizmente foi diagnosticado com uma doença chamada de Retinose Pigmentar, nos disseram que meu filho perderia a visão antes de completar 14 anos e não existia nada que pudessemos fazer para travar essa doença, não adiantaria usar óculos, nem remedios nem ao menos existia uma cirurgia..., mas meu desespero foi maior que o diagnostico, e não desisti de lutar pela visão de meu pequeno junior, iria viajar pra Cuba pois lá existia um tratamento alternativo que estacionava a doença,mas não consegui fazer a viagem .Aos 9 anos ele estava aprendendo braille e já não estava se desenvolvendo muito bem , não tinha um raciocíneo mt lógico. As crises epilépticas voltaram, sua visão era reduzida a cada dia. Tremores e gagueira tomavam conta do seu frágil corpo. Aos 12 anos perdeu completamente a visão e a coordenação motora, tinha muita dificuldade pra andar e pra segurar as coisas. Aos 15 anos ele ja não andava mais, perdeu suas últimas palavras e não tinha controle nenhum sobre sua necessidades fisiológicas, passou a usar fraldas .Aos 16 anos não conseguia comer mais nada e teve que fazer uma gastrostomia para sua nutrição pois estava muito,muito magro. Atualmente ele esta com 19 anos mas infelizmente esta em um estagio muito avançado da doença, ele esta acamado e precisa de ajuda ate pra se virar na cama, ele ainda se comunica comigo atraves de seu doce e lindo sorriso, ele tem sido meu professor, pois com ele aprendo coisas que jamais imaginei fazer, jamais imaginei que seria capaz. As vezes me sinto sem chão mas qdo olho para meu pequeno grande homem me sinto forte e com muita fé em DEUS pra continuar nessa estrada cheia de obstaculos e tropeços que infelizmente todos nos sabemos onde vai dar. Juninho é a razão da minha existência nesse mundo, louvo e agradeço a DEUS todos os dias por ELE ter me dado um anjo tão especial pra cuidar e sei que um dia esse Anjo voara para os braços de DEUS mas levara com ele a alegria de ter recebido todo amor e cuidado que ele mereceu, sempre costumo dizer que minha alma cuida do corpinho doente dele mas o corpo doente dele cuida da minha alma pra que eu esteja sempre em sintonia com DEUS.  Amo vc meu Anjo amigo.

11 comentários:

Érika disse...

São mães como vc, que o nosso mundo necessita...... afinal, vc ama o Jr. incondicionalmente e o ama como ele é; enquanto tem mães abortando, jogando seus filhos em lagoas e lixeiras.
Parabens pela mãe maravilhoza que vc é.
Amo mto vcs... fiquem com Deus.
Érika Craveiro

Anônimo disse...

Parabéns mãezinha pela composição de um texto tão lindo sobre a história de Juninho. Nele parece que transparece um amor incondicional, como deveria ser todo o amor entre os seres humanos.Que Deus a abençoe sempre e proteja o Juninho.Abs de Beatriz PH

Deise Fernandes disse...

Da minhã infância, me lembro
Quando ele, em nosso lar chegava,
Em seus braços de encontro ao peito,
Disparava o meu coração,
Eu era totalmente feliz
Pela ternura e carinho
Do "Juninho"... amado sobrinho!
Sempre alegre e otimista,
Brincalhão e carinhoso,
Se fosse enumerar suas qualidades,
Escreveria por toda vida,
Deus abençõe tanta bondade e força de vida,
Meu grande protetor, meu amparo,
Meu grande amigo,
De coração de ouro!

Marcia de Oliveira disse...

Olá mãe abençoada,meu nome é Marcia e quando me deparo com depoimentos de AMOR como a sua me emociono muito,pois conheço bem sua dor de AMOR,minha mãe uma fortaleza como vc demonstrou para todos os que a redoavam sua Fé e Força quando meu irmão de 20 anos adoeceu,tb um garoto maravilhoso e amado que para todos só proporcionou alegria.Meu irmão encontra se nos braços de nosso SENHOR JESUS,minha mãe se enche de GRAÇA e FELICIDADE diariamente ao relembrar momentos de confiança..É exatamente momentos de confiança,pois foi a ela a quem DEUS confiou a exisitência de meu irmão neste mundo de passagem.Vocês são pessoas especiais para DEUS e exemplos de AMOR para nós,tenha certeza que vc não faz somente para o JUNINHO que é carne da carne,mais sim para todos que tem a HONRA de conviver com vc ou simplesmente conhecer vc atraves deste LINDO depoimento de AMOR E PERSEVERANÇA...........Sei que nosso Senhor te fortalece a cada dia e o seu AMADO filho JUNINHO acalma a tua ALMA.Grande beijo a vc e ao seu lindo filho,DEUS TE ABENÇOE COM MUITAS ALEGRIAS E AMOR.

Unknown disse...

Prima, você é um exemplo para qualquer pessoa.
Deus sabe de todas as coisas né.
Beijão

Anônimo disse...

Nesse momento...(perdi as palavras)
Você é maravilhosa - Deus sempre coloca em meu caminho pessoas que demonstram ter um grande amor pela vida - dar-se sem receber. E Deus estará sempre amparando pessoas como Você.

Unknown disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Unknown disse...

Sueli,
Quando conheci vcs ele ainda andava, falava,enxergava.... vi e acompanho de perto toda luta e dedicação de vcs. Lembro muito bem o que ele me perguntou quando contamos sobre minha gravidez...foi a ultima vez que ouvi a voz dele....

Tenho vc como exemplo .... vc é uma mãe perfeita!!! E tem me ensinado muito...

Adoro vcs, meus primos de coração!!!!

angela mastrogiuseppe disse...

Sú, minha querida prima, vc é um exemplo de vida, amor, dedicação, alegria, fé e coragem. Deus escolhe a dedos pessoas como vc para essa jornada. Mesmo com todos esses problemas vc esta sempre rindo, alegre, e não deixa que nada a derrube.Peço a Deus a cada dia que vc seja muito feliz , muita saúde e tudo isso que vc passa tenha um final feliz. Te Amo de coração.
Sua prima Angela

ana maria disse...

JUNINHO ESTAMOS AQUI PEDINDO PRA DEUS LHE ALIVIAR TODA DOR QUE VOCE ESTA SENTINDO MEU AMIGO.
LOGO LOGO VOCE VAI ESTAR EM CASA.
BEIJOS.

Cris disse...

Uma VERDADEIRA história de amor! Ninguém vence uma mãe obstinada a cuidar do seu filho especial. Sueli é uma fortaleza!

o que voce achou do nosso blog?