Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


15/12/2009

Cadastro das crianças com Batten.

1)




        WAGNER PIRES DE OLIVEIRA JR (In memorian)
              
              Mãe: Sueli Fernandes de Oliveira
             Pai:Wagner Pires de Oliveira

             Data de nascimento: 20/02/1990 + 04/12/2018
              CLN : Tipo 3
             Local: São Roque - SP
             Email: sueli.fernandes3@gmail.com





                                                        
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2)
                                     
                                                                
                                             ARTUR SOUZA FONSECA ( in memorian)



                                                             Mãe: Ellis Rosa de Almeida Souza     
       Pai: Luiz Marcos Fonseca 
       DN: 14/08/1995     + 17/03/2017
       CLN: Tipo 3 
      Local: Salvador -                    Email: ellis.rosa@hotmail.com















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  3)           

                      CHARLHES GARBUIO DOS SANTOS (in memorian)
      


  Mãe: Ana Maria
  Pai: Elito
  CLN: Tipo 3
  Data de nascimento: * 23/11/1993 
  + 15/11/2018
  Local: Cascavel - Paraná                            Emailanam.dacar@hotmail.com
 


   
               




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4)





ALAN ARAÚJO DE LIMA
ARTHUR ARAÚJO DE LIMA
Mãe:  Ana Laysa Fonceca de Lima
Pai: Francisco das Chagas de Araújo
Data de Nascimento: 06/08/2011
 Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 1

Local: DF - Brasília
                                                                        Email analaysalima@gmail.com






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5)



             Camila Pisani Suenaga       
               Mãe: Cristina Pisani
               Pai: Jorge Kendi Suenaga
               Data de nascimento: 30/01/1995
               CLN : Tipo 3 
               Local: Florianópolis - Santa Catarina
               Email: cpsuenaga@bol.com.br






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6)

                                        



                                  IVAN BASTOS LEAL ( in memorian)
                                  Mãe: Elaine 
                                 Pai: Ivan Leal
   
                                Data de nascimento: * 19/11/1990  + 02/08/2008
                                CLN: Tipo 3
                                                                            Local: São Bernardo do Campo - SP
                                                                            Email: lan.bastos@hotmail.com










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7)

                                        Lauro Matheus Hilgert

Mãe: Eliane Philippse
Pai: Ayrton
Data de nascimento: 24/06/1993
CLN: Tipo 3
Local: Itaipulândia - Paraná



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   8)       
                                                            



 Fernando Henrique Cunha de Deus
Mãe: Lia Carrilho
Pai: Wagner 
Data de nascimento: 09/05/1988
Local: São Paulo - SP










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9)
                             
 Ana laura e Leticia(in memorian)
 Mãe: Loudes
  Pai : Micivam
 Data de nascimento:*  02/07/2001  + Ana Laura: maio/2008   - Leticia: 09/10/2010
 Local: Rio Grande do Norte
            
                                            Email: micivamdefreitas@bol.com.br


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10)

Gustavo Caetano Melgaço
Mãe: Raquel de Faria
Data de nascimento: 18/07/1980
Local: Belo Horizonte - MG    







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11)
                                               RAFAEL LEONARDO BOSCHETTI



Mãe: Sueli
Pai: Mario
Data de nascimento: 09/12/1980
Local: Apucarana - Paraná

12)

 Kaue
Mãe: Rina
Pai:
Data de nascimento:
Local: São Paulo - SP
Email: rina.bank@hotmail.com







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13)


                                              Nome: Ana Elisa (in memorian)


Mãe: Rubia
Pai:  Anderson Leandro
Data de Nascimento: *13/12/2000   + 12/12/2010
Local: Cidade Primeiro de Maio - Paraná
Alexia (in memorian)                                                        Pai:Juan                                                                            
Data de nascimento:
Local: Argentina











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15)




 Talita (in memorian)
Mãe: Mara Santana
Pai: Marcos
Data de nascimento: 29/01/1997
Local: Itaquera -SP

                                          
 Camila ( in memoran)
Mãe:
Pai:
Data de nascimento:
Local: Minas Gerais
E






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17)

  Diego Miranda Tenório Ferro (in memorian)

      Mãe: Claudia Roberta                       
      Pai:  Aurino José                                                               
      Data de nascimento: 19/09/1990     
      Local:  Diego é Natural da cidade de Bom Conselho - PE  e        atualmente mora em Recife 
                                                             Email: claudiarmft@hotmail.com  






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18)



Eduardo Diego Beche
Data de nascimento: 28/04/1996
Pai: Werner Nestor Beche
Mãe: Lilia Simone Kurrle Beche
cidade onde nasceu: Porto Alegre RS   
tipo de CLN 1

Email:  lilia@sulmaq.com







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19)

  Jennifer Giordani Ribeiro ( in memorian)

Data de nascimento: 04/08/1996
Mãe: Rosilene Giordani
 Pai : Marcio Rodrigues Sodre
Cidade onde nasceu: Belo Horizonte - MG
Tipo de CLN: 3
 E-MAIL: rosilenegiodani@hotmail.com










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20)


Matheus da Silva Borges( In memorian)
Mãe: Cleonice Alves da Silva
Pai: Marcos Antonio Borges
Data de Nascimento: 22/10/1998
Local: Ortigueira - Paraná
Tipo de CLN: 3 ?
Email: matheusmab2011@hotmail.com








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21)






Pedro Henrique da Silva Moreira
Mãe: Rosangela Moreira Rocha
Pai: João da Silva Moreira
Data de Nascimento: 20/08/2001
Local: Brazlândia - DF
Tipo de CLN: 3 
                                                                                                                          Email: rosa_rocha77@hotmail.com








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22)




Vitória Caroline de Lopes Oliveira
Mãe: Jacilene Alves de Loes
Pai: Andre dos Santos Oliveira
Data de Nascimento: 15/09/2011
Local: Itajaí - Santa Catarina

Tipo de CLN 2
Email: 
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Pai: Mauro Pereira anastácio
Data de Nascimento:31/03/2018
Local:  Ribeirão Preto -SP
Tipo de CLN:  6
Email: anjosbaby@uol.com.br







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24)




 Liz Monsarrat Perez Montania(in memorian)

Mãe: Lucia Montania
Pai:  Sebastian Perez Alvarez
Data de Nascimento: 20/01/2006
+ 31/12/2018
Local:  Foz do Iguaçu - Paraná
Tipo de CLN:  2
Email:
Emanuelly
Mãe: Lorraynne Siqueira
Pai: 
Data de Nascimento: 
Local: Ituiutaba - Minas Gerais
Tipo de CLN: 
Email:    














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26)



  



 Beatriz Oliveira Almeida
Mãe: Bianca Oliveira
Pai: Ricardo Almeida
Data de Nascimento: 17/09/2007
Local:  Aracajú - SE
Tipo de CLN: 8
Email:  ricobia.aju@gmail.com  







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27)  


                                                       CAMILA  BALLES DA SILVA




Mãe: Alessandra Balles
Pai: Edson
Data de Nascimento:  22/07/2000
Local:  Curitiba -PR
Tipo de CLN:  6
                                                 Email: alessandraballes@gmail.com










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28)



JOSÉ VITOR FERREIRA DE ALMEIDA ( in memorian)







Mãe: Adriana Aparecida Ferreira de Almeida
Pai:  Leandro Antunes de Almeida
Data de Nascimento: 24/10/2005  + 24/03/2020
Local:  Guapiara - SP
Tipo de CLN:  6
Email: dryfalmeida@gmail.com
















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29)


 JÉSSICA CRISTINA LOPES DE SOUZA





Mãe:     Erica Lopes
Pai:  Júnior
Data de Nascimento: 17/07/2007
Local:  São paulo - SP
Tipo de CLN:  6
Email:  














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30)

                                    WESLEY SOARES FIRMINO DE LIMA ( in memorian)


Mãe:   Vera Lúcia Soares de Lima
Pai: Ednaldo Firmino de Lima
DN:  20/01/2008    +  22/11/2016
Local: Conde - Paraíba
Tipo de CLN: 
Email:














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31)   

 MARIA POLYANA REINALDO DE LIMA( in memorian)



Mãe:  Jakeline Márcia Reinaldo
Pai:  Isaias Alves de Lima
Data de Nascimento: 28/08/2008 + 17/05/2019
Local: Jericó -Paraiba
Tipo de CLN: 
Email: jakeline.reinaldo09@gmail.com




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32)


 LUCCA DOS SANTOS ROGICK



Mãe:  Eliane Santos
Pai: Sergio dos Santos
Data de Nascimento: 09/02/2010
Local: São Paulo/SP
Tipo de CLN: 3
Email: professora_eliane_santos@hotmail.com















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34)

                                                                                Natally Vitória P. Paradelas



Mãe:  Maria da Penha P. V.  Paradellas
Pai: Antonio Vieira Paradelas
Data de Nascimento: 30/03/2009
Local: Ladainha - Minas Gerais
Tipo de CLN:  Não definido
Email:















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35)
 

João Gabriel da Silva Barbosa


                             
Mãe: Renata Cristina Barbosa
Pai: Mario Sérgio B. Barbosa
Data de Nascimento:  24/04/2007
Local: São Carlos/SP
Tipo de CLN:  Não fechado
Email: renata_csb@hotmail.com













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36) 
                                PAULO VICTOR CHAMON DA SILVA


Mãe:  Wanessa Chamon da Silva
Pai: Paulo Sergio da Silva
Data de Nascimento: 30/03/2007
Local: itaboraí/ Rio de Janeiro
Tipo de CLN: 6
Email:wanessa.chamon@hotmail.com


















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37)  


                                         
                                                            Anderson Bittencout da Conceição  Júnior (in memorian)














Mãe: Cintia    Almeida
Pai: Anderson B. da Conceição          
Data de Nascimento:  *04/04/2001   + 16/01/2019 
Local:  Rio de Janeiro
Tipo de CLN:  2
Email:


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38)


                                                                ENZO D' ALESSANDRO








Mãe:  Sandra dos Santos       
Gonçalves
Pai:  Damião Santana Menezes
Data de Nascimento:  15/11/2011
Local:  Nazaré das Farinhas -BA
Tipo de CLN: 2                                                                                                                      
          Email:  sandraxxgoncalves@gmail.com



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39)

AMANDA SPINA MARON (in memorian)



Mãe:  Dinah Cristina Motta S Maron
Pai:  Marco Antonio Maron
Data de Nascimento:  08/07/1998
+ 21/08/2017
Local:  Cabreúva -SP
Tipo de CLN:  3
Email:  dinahmaron@yahoo.com.br


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40)   


CARLOS EDUARDO SILVA DOMINGUES



                                                                                              

    
 Mãe:  luzinete Silva dos Santos
Pai:  Antonio Carlos Domingue
DN:  15/09/2009
Local: São Paulo 
Tipo de CLN:  6
Email: gabii.sds15@gmail.com





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41)

Lyandra Caroline Souza Barbosa ( in memorian)





 Mãe: Emília Cristina Souza Barbosa
 Pai: Joaldo Medeiros Barbosa


 Data de nascimento:  *12/03/2005   + 01/06/2019
CLN : Tipo 2
Local: Paraíba
 Email: doceartecg@gmail.com









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42)  

  
GUSTAVO  MARCOS ROCHA ( in memorian)


Mãe: Arlinda Rocha
 Pai:Marcos Lauro da Rocha
Data de nascimento:  * 03/04/2008 + 22/02/2018
CLN : Tipo 6
Local: Macaúbas - Bahia
                                           

Email: arlinda.guuh@gmail.com





"Giovanna Samilly Rocha 

 Mãe: Arlinda Rocha
 Pai: Marcos Lauro da Rocha 
Data de nascimento: 28/04/2011
CLN : Tipo 6
Local: Macaúba - Bahia
 Email: arlinda.guuh@gmail.com

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 43)
                                         MARIA LAIRES PIMENTEL DA SILVA ( in memorian)









   



















Mãe: Zelice Borges
Pai: Euvaldo Pimentel da Silva
Data de nascimento: * 07/03/1998  
+ 19/02/2017
CLN : Tipo ?
Local: Feira de Santana - Bahia
 Email:  joseliceborges@gmail.com

BRUNO PIMENTEL DA SILVA











Mãe: Zelice Borges
Pai: Euvaldo Pimentel da Silva
Data de nascimento: 03/08/2000  

CLN : Tipo ?
Local: Feira de Santana - Bahia

 Email: joseliceborges@gmail.com


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44)

BRUNA MALTA MENDES









Mãe: Gisele Malta Mendes
Pai: Ricardo Adriano Dutra Mendes
Data de nascimento: 18/09/2004
CLN : Tipo 3
Local:  Mato Grosso do Sul
 Email: ricardoadriano.ricardoadriano@gmail.com




RODRIGO MALTA MENDES












Mãe: Gisele Malta Mendes
 Pai: Ricardo Adriano Dutra Mendes
Data de nascimento: 13/03/2007
CLN : Tipo 3
Local:  Mato Grosso do Sul
 Email: ricardoadriano.ricardoadriano@gmail.com






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45)

José Walter Gomes Costa Filho












Mãe: Luciana dos Santos Macedo Costa
 Pai: Jose Walter Costa
Data de nascimento: 29/01/2008
CLN : Tipo 2
Local: Esperança - Paraíba
 Email: luciana2w2l@gmail.com






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46)

Maria Letícia Tiano Daniel


 


Mãe: Leila Brito Tiano
 Pai: Marcos Roberto Daniel
Data de nascimento: 01/03/2010
CLN : Tipo 6
Local: Pirajuí /SP
 Email: leila_daniel@hotmail.com






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47)

theu nana

Mãe: Elisangela
 Pai:
Data de nascimento: 
CLN : Tipo 
Local: 
 Email:

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48)



















Mãe: Fernanda Jadder
Data de Nascimento: 03/11/2005
CLN: 7
Local: Rio de Janeiro - RJ
Email: mixperil@gmail.com



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49)


Fernando Silva dos Santos ( in memorian)













Mãe: Érica Cristina Silva Pereira
Pai: Cleiton Fernando dos Santos
Data de Nascimento: * 30/07/2013 + 05/08/2017
CLN: 01
Local: Belo Horizonte - MG
Email: erica.fernando.ec@gmail.com


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50)
  Maria Fernanda Nery Oliveira



 
Mãe: Sara Cristina Silva Nery Oliveira 
Pai:Fernando Lima Oliveira
Data de Nascimento:12/11/2000
CLN: tipo 3
Local: Nova Londrina - Parana











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51)



          










 Isabelly Távora Clemente Figueiredo


Mãe: Andréa Távora Clemente  Figueiredo
Pai: Marcio Figueiredo
Data de Nascimento:   23/08/ 2010
CLN: 
Local: Corrego Boa Vista - Espera Feliz / Minas Gerais.


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52)



Mãe: 
Pai: 
Data de Nascimento:  
CLN: 

Local:
email:













Um comentário:

Anônimo disse...

o blog é maravilhoso a realidade que é dificil

o que voce achou do nosso blog?