Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

15/12/2009

Cadastro das crianças com Batten




            ARTUR SOUZA FONSECA
            Mãe: Ellis Rosa de Almeida Souza     
            Pai: Luiz Marcos Fonseca 
            Data de nascimento: 14/08/1995 
            CLN: Tipo 3 
            Local: Salvador - Bahia
            Email: ellis.rosa@hotmail.com
                                                      





                                                        
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             WAGNER PIRES DE OLIVEIRA JR
             Mãe: Sueli Fernandes de Oliveira
             Pai:Wagner Pires de Oliveira

             Data de nascimento: 20/02/1990
              CLN : Tipo 3
             Local: São Roque - SP
             Email: sueli.fernandes3@gmail.com



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                                          CHARLHES GARBUIO DOS SANTOS
  Mãe: Ana Maria
  Pai: Elito
  CLN: Tipo 3
  Data de nascimento: 23/11/1993
  Local: Cascavel - Paraná                            Emailanam.dacar@hotmail.com
   


   
               




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ALAN ARAÚJO DE LIMA
ARTHUR ARAÚJO DE LIMA
Mãe:  Ana Laysa Fonceca de Lima
Pai: Francisco das Chagas de Araújo
Data de Nascimento: 06/08/2011
 Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 1

Local: DF - Brasília
email analaysalima@gmail.com






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             Camila Pisani Suenaga       
               Mãe: Cristina Pisani
               Pai: Jorge Kendi Suenaga
               Data de nascimento: 30/01/1995
               CLN : Tipo 3 
               Local: Florianópolis - Santa Catarina
               Email: cpsuenaga@bol.com.br















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                                                      IVAN BASTOS LEAL ( in memorian)
                                                           Mãe: Elaine 
                                                           Pai: Ivan Leal
   
                                    Data de nascimento: * 19/11/1990  + 02/08/2008
                                                            CLN: Tipo 3
                                                   Local: São Bernardo do Campo - SP
                                                  Email: lan.bastos@hotmail.com










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Mãe: Eliane Philippse
Pai: Ayrton
Data de nascimento: 24/06/1993
CLN: Tipo 3
Local: Itaipulândia - Paraná









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 Fernando Henrique Cunha de Deus
Mãe: Lia Carrilho
Pai: Wagner 
Data de nascimento: 09/05/1988
Local: São Paulo - SP










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Nome: Ana laura e Leticia(in memorian)
 Mãe: Loudes
  Pai : Micivam
 Data de nascimento:*  02/07/2001  + Ana Laura: maio/2008   - Leticia: 09/10/2010
 Local: Rio Grande do Norte



Nome: Gustavo Caetano Melgaço
Mãe: Raquel de Faria
Data de nascimento: 18/07/1980
Local: Belo Horizonte - MG    Email: raquel.de.faria@hotmail.com








Nome: Rafael Leonardo Boschetti
Mãe: Sueli
Pai: Mario
Data de nascimento: 09/12/1980
Local: Apucarana - Paraná




Nome: Kaue
Mãe: Rina
Pai:
Data de nascimento:
Local: São Paulo - SP





 Nome: Ana Elisa (in memorian)
Mãe: Rubia
Pai:  Anderson Leandro
Data de Nascimento: *13/12/2000   + 12/12/2010
Local: Cidade Primeiro de Maio - Paraná
Nome:Alexia (in memorian)                                                        Pai:Juan                                                                            
Data de nascimento:
Local: Argentina










Nome: Talita (in memorian)
Mãe: Mara
Pai: Marcos
Data de nascimento: 29/01/1997
Local: Itaquera -SP



                                          
Nome: Camila ( in memoran)
Mãe:
Pai:
Data de nascimento:
Local: Minas Gerais
E








      Nome: Diego Miranda Tenório Ferro
      Mãe: Claudia Roberta                       
      Pai:  Aurino José                                                               
      Data de nascimento: 19/09/1990     
      Local:  Diego é Natural da cidade de Bom Conselho - PE  e        atualmente mora em Recife 
      Email: claudiarmft@hotmail.com  
Nome: Eduardo Diego Beche
Data de nascimento: 28/04/1996
Pai: Werner Nestor Beche
Mãe: Lilia Simone Kurrle Beche
cidade onde nasceu: Porto Alegre RS   
tipo de CLN 1

Email:  lilia@sulmaq.com




Nome:  Jennifer Giordani Ribeiro

Data de nascimento: 04/08/1996
Mãe: Rosilene Giordani
 Pai : Marcio Rodrigues Sodre
Cidade onde nasceu: Belo Horizonte - MG
Tipo de CLN: 3
 E-MAIL: rosilenegiodani@hotmail.com







Nome: Matheus da Silva Borges( In memorian)
Mãe: Cleonice Alves da Silva
Pai: Marcos Antonio Borges
Data de Nascimento: 22/10/1998
Local: Ortigueira - Paraná
Tipo de CLN: 3 ?
Email: matheusmab2011@hotmail.com


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