Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

23/08/2010

História da Ana Elisa

No dia 19 de março de 2000 fiquei grávida..........namorando kkkkk, ai Senhor e agora!!!!!!!!!!!!!!


Porém tudo aconteceu de acordo com a vontade de Deus, meu nome é Rubia, meu marido chama-se Leandro e nossa princesa linda e mais perfeita que existe no mundo é a Ana Elisa.

No dia 13 de dezembro de 2000 nasce na cidade de Primeiro de Maio - Paraná nossa flor, o bebê mais lindo que alguém já viu na vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tudo aconteceu normalmente, a princesinha falou, andou, mas sempre com um pouquinho de diferença das outras crianças, porém conseguia realizar tudo que os outros faziam.

Foi a escola, fez a Educação Infantil e aos 4 anos percebi q algo estava diferente, procurei uma psicológa e um neurologista, e daí por diante começou nossa batalha, corremos de médico em médico, especialistas em especialistas e em td q se pode imaginar......... e nossa pequena demonstrando cada vez mais dificuldades em realizar as atividades de vida diária.

Corremos por 5 anos até que em janeiro de 2009 conseguimos ir até ao Hosp. SARAH de Brasília e lá ela passou por uma bateria de exames de genética e através de uma biopsia de pele em juilho foi detectado a lipofuscinose ceroide neuronal....... nossa q PALAVRÃO...........

A gineticista explicou td e um pouco mais..........

Descobrimos q nosso tesouro, nossa riqueza era mais especial ainda do que imaginávamos....

No momento do diagnóstico se pudesse trocaria minha vida pela dela e faria o universo voltar

aos primordios da humanidadeeeeeeeeeeeeeeeee (socorro meu Deus).

Mas não falei ao nosso Deus o tamanho do 'problema' e sim ao 'problema' o tamanho do NOSSO DEUS.

Somos uma família especial... temos um anjo em nossa casa que a cada sorriso, gesto, movimento mostra a sua importância em nossas vidas.

Nem preciso dizer o quanto amamos ela, é difícil ver um filho sofrer mas Deus não dá asas para quem não sabe voar e temos a graça de Nosso Senhor Jesus Cristo e a interseção da Mãezinha Virgem Maria a quem consagro toda nossa família e o nosso Pai Celestial e ainda anjos que Ele coloca em nossas vidas.

Somos uma só família unida pela mesma causa e por amor ao nossos filhos temos uns aos outros.

Essa é a nossa história....hoje Ana Elisa tem 9 anos, é cadeirante, necessita de todos cuidados do mundo, mas é muito esperta e inteligente, fica antenada em tudo ao seu redor e tem o sorriso mais lindo do mundo.

ANA ELISA AMOR ETERNO.
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