ESSE VIDEO FOI FEITO POR ESTUDANTES DE BIOLOGIA QUE MORAM EM JANUÁRIA. NORTE DE MG. ESTUDAM NO INTITUTO FEDERAL DO NORTE DE MINAS GERAIS. FAZEM LICENCIATURA EM BIOLOGIA.
BLOG SOBRE A DOENÇA DE BATTEN
27/06/2011
13º Congresso Internacional
Estimadas familias,
Abajo ESTA (en inglés) el llamado y el link a la page Web de la primera Convención Internacional de familias de niños afectados de una NCL.
SE realizará Junto con el Congreso Internacional 13 º de las NCL en Londres del 28 al 31 de Marzo de 2012.
Difundir Por favor Este Evento um interesados los. Seria muy Importante Que asistan familias de América Latina.
Cordiales saludos,
Prof Dr. Inés Noher de Halac
CEMECO-Hospital de Niños
Ferroviários 1250
5014 Córdoba
Argentina
Tel (+54) 351 4575974
Fax (+54) 351 4586436
e-mail: nclcemeco@nclcemeco.com.ar
rhalac@arnet.com.ar
ines.rhalac @ gmail.com
Sobre NCL 2012
NCL2012 é a 13 ª Conferência Internacional sobre ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten). NCL uma conferência deste tipo foi realizada aproximadamente a cada dois anos em lados alternados do Atlântico (veja abaixo a lista de conferências passado). Este é o único fórum que reúne pessoas com interesses em ciência básica e clínica para esse grupo de doenças devastadoras. Nós estamos adicionando uma nova dimensão para a Conferência Científica NCL2012, reunindo as organizações de origem Batten Disease para sua primeira reunião a nível mundial. Nosso objetivo é fornecer uma conferência que irá manter os mais altos padrões de apresentações científicas e clínicas, com um programa de sessões orais e poster. Pela primeira vez haverá uma reunião paralela de organizações de origem que partilham um dia das sessões científicas. Optámos por uma sala de conferências e organizado um programa social que vai reunir a Conferência de Ciência e Pais Reunião Organização e maximizar as oportunidades de interações entre os participantes.
Datas importantes
Abstract abre submissão e inscrições: 01 de setembro de 2011
Prazo de submissão de resumos: 30 de novembro, 2011
Prazo de inscrição antecipada 'Early Bird': 30 de novembro de 2011
Registro fecha-se: 29 de fevereiro de 2012
NCL2012, Conferência Internacional sobre 13 ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten) e 1 º Encontro Mundial da Doença de Batten International Alliance, Royal Holloway, Londres, março 28-31 de 2012: http://www.ncl2012.org
Abajo ESTA (en inglés) el llamado y el link a la page Web de la primera Convención Internacional de familias de niños afectados de una NCL.
SE realizará Junto con el Congreso Internacional 13 º de las NCL en Londres del 28 al 31 de Marzo de 2012.
Difundir Por favor Este Evento um interesados los. Seria muy Importante Que asistan familias de América Latina.
Cordiales saludos,
Prof Dr. Inés Noher de Halac
CEMECO-Hospital de Niños
Ferroviários 1250
5014 Córdoba
Argentina
Tel (+54) 351 4575974
Fax (+54) 351 4586436
e-mail: nclcemeco@nclcemeco.com.ar
rhalac@arnet.com.ar
ines.rhalac @ gmail.com
Sobre NCL 2012
NCL2012 é a 13 ª Conferência Internacional sobre ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten). NCL uma conferência deste tipo foi realizada aproximadamente a cada dois anos em lados alternados do Atlântico (veja abaixo a lista de conferências passado). Este é o único fórum que reúne pessoas com interesses em ciência básica e clínica para esse grupo de doenças devastadoras. Nós estamos adicionando uma nova dimensão para a Conferência Científica NCL2012, reunindo as organizações de origem Batten Disease para sua primeira reunião a nível mundial. Nosso objetivo é fornecer uma conferência que irá manter os mais altos padrões de apresentações científicas e clínicas, com um programa de sessões orais e poster. Pela primeira vez haverá uma reunião paralela de organizações de origem que partilham um dia das sessões científicas. Optámos por uma sala de conferências e organizado um programa social que vai reunir a Conferência de Ciência e Pais Reunião Organização e maximizar as oportunidades de interações entre os participantes.
Datas importantes
Abstract abre submissão e inscrições: 01 de setembro de 2011
Prazo de submissão de resumos: 30 de novembro, 2011
Prazo de inscrição antecipada 'Early Bird': 30 de novembro de 2011
Registro fecha-se: 29 de fevereiro de 2012
NCL2012, Conferência Internacional sobre 13 ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten) e 1 º Encontro Mundial da Doença de Batten International Alliance, Royal Holloway, Londres, março 28-31 de 2012: http://www.ncl2012.org
Problemas sociais
DESCRIÇÃO DO PROBLEMA. SOCIAL
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O diagnóstico destas doenças é normalmente acompanhada por um notável grau de desestruturação familiar, vivemos a solidão de uma doença desconhecida, pela a falta de remédios eficazes e desprezos por pessoas proximas ao nosso ambiente familiar ... em que produz a falta de apoio, ajuda e companheirismo, provoca desespero que afetam principalmente as esferas psicológicas e econômicas da família. Tanto para a criança e para as famílias afetadas a partir desse momento terá que enfrentar muitas barreiras que impedem o desenvolvimento normal de socialização inerente a todo ser humano, vai exigir um tempo de readaptação e ajuste, com os principais fatores que aparecem, a exclusão é a autonomia reduzida e dificuldade de integração do ambiente social e familiar. O maior e pior preconceito esta nas pessoas mais proximas e da propria familia, pois a ajuda vem sempre de onde menos se espera ou seja de pessoas que não tem qualquer tipo de ligação e não precisam de envolver com esse tipo de dificuldade mas que guiados pelas mãos de Deus dedicam um pouco do seu tempo para ajudar o proximo. Com este projecto queremos apelar a todas as famílias afetadas para fazer contato e engajá-los, bem como programas de desenvolvimento social e pisicologico. Nosso principal objetivo é eliminar as barreiras, contribuir para melhorar a qualidade de vida e para otimizar as condições para todas as famílias afetadas.
De: Sueli Fernandes de Oliveira
De: Sueli Fernandes de Oliveira
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