Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

29/06/2011

Video "um pouco mais sobre a Lipofuscinose Ceroid"





ESSE VIDEO FOI FEITO POR ESTUDANTES  DE BIOLOGIA QUE MORAM EM JANUÁRIA. NORTE DE MG. ESTUDAM NO INTITUTO FEDERAL DO NORTE DE MINAS GERAIS. FAZEM LICENCIATURA EM BIOLOGIA.

27/06/2011

www.ncl2012.org

visite o site

13º Congresso Internacional

Estimadas familias,
Abajo ESTA (en inglés) el llamado y el link a la page Web de la primera Convención Internacional de familias de niños afectados de una NCL.

SE realizará Junto con el Congreso Internacional 13 º de las NCL en Londres del 28 al 31 de Marzo de 2012.

Difundir Por favor Este Evento um interesados ​​los. Seria muy Importante Que asistan familias de América Latina.

Cordiales saludos,

Prof Dr. Inés Noher de Halac

CEMECO-Hospital de Niños

Ferroviários 1250

5014 Córdoba

Argentina

Tel (+54) 351 4575974

Fax (+54) 351 4586436

e-mail: nclcemeco@nclcemeco.com.ar

rhalac@arnet.com.ar

ines.rhalac @ gmail.com





Sobre NCL 2012

NCL2012 é a 13 ª Conferência Internacional sobre ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten). NCL uma conferência deste tipo foi realizada aproximadamente a cada dois anos em lados alternados do Atlântico (veja abaixo a lista de conferências passado). Este é o único fórum que reúne pessoas com interesses em ciência básica e clínica para esse grupo de doenças devastadoras. Nós estamos adicionando uma nova dimensão para a Conferência Científica NCL2012, reunindo as organizações de origem Batten Disease para sua primeira reunião a nível mundial. Nosso objetivo é fornecer uma conferência que irá manter os mais altos padrões de apresentações científicas e clínicas, com um programa de sessões orais e poster. Pela primeira vez haverá uma reunião paralela de organizações de origem que partilham um dia das sessões científicas. Optámos por uma sala de conferências e organizado um programa social que vai reunir a Conferência de Ciência e Pais Reunião Organização e maximizar as oportunidades de interações entre os participantes.

Datas importantes

Abstract abre submissão e inscrições: 01 de setembro de 2011

Prazo de submissão de resumos: 30 de novembro, 2011

Prazo de inscrição antecipada 'Early Bird': 30 de novembro de 2011

Registro fecha-se: 29 de fevereiro de 2012







NCL2012, Conferência Internacional sobre 13 ceroidolipofuscinose Neuronal (Doença de Batten) e 1 º Encontro Mundial da Doença de Batten International Alliance, Royal Holloway, Londres, março 28-31 de 2012: http://www.ncl2012.org

Problemas sociais

                                                            DESCRIÇÃO DO PROBLEMA. SOCIAL 

O diagnóstico destas doenças é normalmente acompanhada por um notável grau de desestruturação familiar, vivemos a  solidão de uma doença desconhecida, pela a falta de remédios eficazes e desprezos por pessoas proximas ao nosso ambiente familiar  ... em que produz a falta de apoio, ajuda e companheirismo,  provoca desespero que afetam principalmente as esferas psicológicas e econômicas da família.  Tanto  para a criança e para as famílias afetadas a partir desse momento terá que enfrentar muitas barreiras que impedem o desenvolvimento normal de socialização inerente a todo ser humano, vai exigir um tempo de readaptação e  ajuste, com os principais fatores que aparecem, a exclusão é a autonomia reduzida e dificuldade de integração do ambiente social e familiar. O maior e pior preconceito esta nas pessoas mais proximas e da propria familia, pois a ajuda vem sempre de onde menos se espera ou seja de pessoas que não tem qualquer tipo de ligação e não precisam de envolver com esse tipo de dificuldade mas que guiados pelas mãos de Deus dedicam um pouco do seu tempo para ajudar o proximo. Com este projecto queremos apelar a todas as famílias afetadas para fazer contato e engajá-los, bem como programas de desenvolvimento social e pisicologico. Nosso principal objetivo é eliminar as barreiras, contribuir para melhorar a qualidade de vida e para otimizar as condições para todas as famílias afetadas.

De: Sueli Fernandes de Oliveira
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