Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

06/07/2011

A pior deficiencia é a do coração


DEFICIÊNCIAS
Mário Quintana


'Deficiente' é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

'Louco' é quem não procura ser feliz com o que possui.

'Cego' é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

'Surdo' é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

'Mudo' é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

'Paralítico' é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

'Diabético' é quem não consegue ser doce.

'Anão' é quem não sabe deixar o amor crescer. E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:

'Miseráveis' são todos que não conseguem falar com Deus.



'A amizade é um amor que nunca morre

04/07/2011

História de Eduardo (Dudu)

O Eduardo nasceu depois de uma gravidez normal, mas considerada diferente pois eu tinha excesso de liquido.

Nasceu de cesaria em POA RS, mas moramos em Sapiranga, 60 km de POA, caso tivesse algum problema no nascimento.

Nada de diferente ou anormal, mas aos 2 meses ele começou a ter convulsões"sustos", não sorria, o que nos levou a procurar ajuda médica.

Foi constatado depois de varios exames no Hospital de Clinicas, através de uma biopsia de pele que a doença dele é Lipofucinose Ceroide.

ou Sindrome de Batten.

Hoje ele está com 15 anos, é uma criança tranquila mas exige cuidados durante 24 hrs.

Ele não se alimenta sozinho, não senta , não fala ..... apenas com o olhar. nòs que convivemos com crianças especiais sabemos que o olhar diz muito,

através dele ele demontsra se está com fome, se tem alguma dor, se está feliz....

O Dudu faz fisio duas vezes por semana, faz psicomotricidade, anda a cavalo com o pai(ele adora....) adora tomar banho de piscina(em épocas propicias faz hidroterapia).

Envolve a familia toda em torno de si. Ele tem um mano de 25 anos e uma irmã de 22, que nos ajudam muito.

Temos bastante coisas para contar, afinal 15 anos não são 15 dias, mas graças ao bom Deus, temos muitas pessoas que nos ajudam.

O Dudu é nosso anjinho, nosso amorzinho e já aprendemos muito com ele.



abraços

video

video

encontrar- se com o sentido da vida

video sobre lipofuscinose

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