Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

09/08/2011

História de Jeniffer


JENNIFER GIORDANI RIBEIRO , PORTADORA DA LIPOFUCCINOSE INFANTIL TARDIA

NASCEU DIA 04/08/1996


SUPER SAUDÁVEL E LINDA . DESENVOLVEU NORMAL...

MAIS OU MENOS COM 2 ANOS E MEIO COMEÇOU A CAIR MUITO ATÉ ENTÃO

ERA CONSIDERADO NORMAL PARA CRIANÇA DA IDADE DELA , MAS COMO

 CONTINUOU AS QUEDAS, COM 3 ANOS E MEIO FIZERAM MUITOS

EXAMES , ELETRO DEU NORMAL , TOMOGRAFIA DEU NORMAL , SÓ FOI

 ACUSAR A DOENÇA NA RESSÔNANCIA... A PARTIR DAÍ COMEÇOU O

 PESADELO QUE NUNCA TEM FIM , FOI UM CHOQUE MUITO GRANDE...


DEPOIS COMEÇOU AS PERDAS ... FOI PARANDO DE ANDAR, PARANDO DE

 FALAR , ,PERDENDO A VISÃO E HOJE SE ENCONTRA EM ESTADO VEGETATIVO , ALIMENTA POR SONDA E TEM

 MUITAS CONVULÇÔES E ESPASMOS, REPUXA O CORPINHO O TEMPO TODO, NÃO FAZ USO DE MEDICAMENTO

PARA CONVULÇÂO E SÓ TOMA RIVOTRIL ,OS MEDICOS JÁ NÃO TEM O QUE FAZER PARA AJUDAR ELA ,TUDO

 QUE PODIA SER FEITO JÁ FIZERAM , ELA SEMPRE TEVE NAS MÃOS DE DEUS E AGORA É COM ELE MESMO...

É MUITO TRISTE, É UMA DOR QUE NÃO TEM COMO EXPLICAR SÓ QUEM PASSA POR ISSO SABE O QUE ESTOU

FALANDO , MAS TENHO FÉ EM DEUS E POR ISSO ESTOU VIVA ATÉ HOJE ,ESSAS CRIANÇAS SÃO UM PRESENTE

 LINDO QUE DEUS PERMITIU QUE NÓS TOMASSEMOS  CONTA PRA ELE .


 É ISSO AÍ AMIGA SEI QUE VC TBM É ESCOLHIDA POR DEUS E NÃO PODEMOS FRAQUEJAR VAMOS LUTAR ATÉ

 O FIM DE CABEÇA ERQUIDA, PQ AFINAL NÃO É QUALQUER UM QUE TEM O PRIVILEGIO DE CUIDAR DE UM

ANJO , FOMOS ESCOLHIDAS ESPECIALMENTE POR DEUS .


PODE PASSAR MEU ENDEREÇO PARA OUTROS PAIS QUE TEM CRIANÇAS COM A LIPOFUCCINOSE ASSIM

PODEMOS TROCAR DE IDEIAS


E SEREMOS GRANDES AMIGOS.

rosilenegiordani@hotmail.com


JENNIFER TEM UM IRMÃO COM 12 ANOS E GRAÇAS A DEUS NORMAL .
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