Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

24/10/2012


 camila balles da silva,nasceu dia 22 de julho de 2000,.uma menina perfeita,seu desenvolvimento foi normal,andou e falou com 1 ano,sempre muito alegre e sorridente,uma criança cativante,quando completou 4 anos começei a perceber que ela não estava enxergando bem,mas ela não reclamava de nada,levei ao oftalmologista e ela começou a usar um óculos de 2 graus,mas de nada adiantou,depois de muitos exames descobriram que nao tinha nada na visao,e me encaminharam para o neurologista que logo pediu uma resonancia magnética,e entao nos chamaram para o resultado,a médica nos disse que o resultado era muito ruim,e que provavelmente era uma doença muito grave,e pelo exame ela nos disse que era pra nós nos prepararmos para o pior.e então começou tudo desmoronar,nos desesperamos muito toda familia ficou abalada,nunca tinhamos ouvido falar dessa doença,eu achava que era só com a gente que isso tinha acontecido,mas hj sei que nao e conheço outras familias na mesma situaçao,hj a camila nao anda e nem fala,se alimenta só por sonda e tem traqueostomia,já teve muitas pneumonias,e sempre fica enternada com crises de convulçoes,mas tem uma aparencia suave,é uma criança calma e bonita,e muito amada,não devemos reclamar jamais porque deus sabe de todas as coisas e tem cuidado de nós sei que nos momentos de dor ele esta conosco,e minha florzinha tá nas mãos dele,dedico minha vida a cuidar do bem mais precioso que deus me confiou pra amar...de sua mae alessandra e pai edson...
Ocorreu um erro neste gadget

o que voce achou do nosso blog?

Loading...