Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


02/04/2013





É EXATAMENTE COMO ME SINTO!
Ser Mãe especial é falar como criança em público e c...antar empolgada a música da Borboletinha sem se importar com a idade dele.
Mãe especial testa sua paciência todos os dias, aprende a contar até dez, antes de enfurecer-se
E quando o filho sossega e dorme, ela levanta várias vezes pra ver se está tudo bem, e não vê a hora de ele acordar, porque a casa fica sem graça em silêncio.
Mãe especial troca fraldas, empurra cadeira de rodas, checa aparelhos, tropeça em remédios tropeça em sondas, vira enfermeira do próprio filho.
Mãe especial ajuda a levantar a cabeça que cai sozinha por dez, cem, mil vezes se necessário.
Mãe especial limpa a baba que escorre do lado da boca antes que todos vejam.
Mãe especial é proteção é segurança, conforto e confiança.
É ser autoridade e autoritária
Ser Mãe especial é: Conhecer o Verdadeiro Amor...
É encontrar o Sentido da Vida.
Ser Mãe especial é tomar café da manhã em pé
almoçar correndo atrás do filho, e jantar...jantar?
Mãe faz xixi com a porta aberta, toma banho sempre correndo
Mãe especial não dorme, quando muito cochila a noite toda
Ser Mãe especial é saber exatamente a palavra preocupação
Mãe especial é ser meteorologista, é casaco de pele no frio, e nem sair de casa se chover
Ser Mãe especial é ser escravizada com muito prazer!
E estar cansada, e mesmo assim arrumar forças para satisfazer as necessidades da cria
Ser Mãe especial é: Abrir um sorriso de alívio , quando o Filho faz cocô, e cheirar o chulé do filho como se fosse perfume.
Segue firme sua jornada e sempre tem anjos ao seu redor
Mãe especial mantém as asas firmes e fortes na direção certa,mesmo estando quebradas!
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