Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

02/04/2013




ju e enfermeiro  marquinho...amor e dedicacao nao faltam pra esse rapaz...louvo a Deus pela sua vida meu querido...obrigada por td o que tem feito pelo juninho ao longo desses anos, Deus te abencoe e te ilumine cada dia mais




ALGUNS DO NOSSOS ANJOS



FERNANDO - SAO PAULO




TALITA - SÃO PAULO- BRASIL




Collage Camilo Matías Sanhueza Carrillo.
Nac : 30 /agosto/1999
Lipofuscinosis , Liston Batten Tipo 2 Infantil Tardía. — com Batten Disease





ANA LAURA E LETICIA DOIS ANJOS QUE VOARAM PARA DEUS
RIO GRANDE DO NORTE



“Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos,
de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isso mesmo!
Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter,
porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente
e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como?
Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo!"


(José Saramago)




ANA HELISA - PARANA
ANJO QUE VOOU PARA DEUS





DIEGO - PERNAMBUCO



IVAN - SAO BERNARDO DO CAMPO - SP
MAIS UM ANJO QUE VOOU




RAFAEL - APUCARANA- PARANA





Lauro Matheus - Itaipulândia - Parana.



Juninho - Portugal



Walter Filho - Paraiba




Gustavo -  Belo Horizonte -MG




Camila - Santa Catarina


Existem pessoas raras, dificeis de se encontrar, elas são lindas por fora mas principalmente lindas por dentro, são feitas de carinho e nos conquistam com sua simplicidade, suas verdades e seu amor!!!Minha filha querida!



Lyandra - Campina Grande



Matheus - Parana




Charlhes - Casacavel - Parana


Se fosses uma criança normal, eu seria uma mãe normal.
Mas nós aprendemos a gostar mais do Especial.
Porque nele tudo é mais válido e gratificante, tudo é aprendizado, tudo é cheiroso, tudo tem gostinho de quero mais, aqui tudo se aproveita, nada se joga fora, tudo se recicla e renasce todos os dias, é mais divertido, mais carinhoso, mais compreensivo, mais paciente, mais gentil e mais gigante. Tem fé, tem otimisno, tem dor mas também tem cura, e se não tiver a gente canta!!!

Eu não me canso de exaltar o meu amor especial por você!





Alexia - Argentina.
nos deixou em fevereiro de 2013


Junior - são roque - SP


DiA 20/02 fez 23 anos que Deus me presenteou com uma joia única...me deu vc meu filho...criança que virou homem e ao mesmo tempo um homem que virou criança...juninho hj é seu aniversario mas a alegria é minha, pois ter vc ao meu lado é o melhor presente que Deus poderia me dar. Parabens filhote...amo vc sempre...Deus abençoe e te proteja todos os dias da sua vida.




filha amada.juntas conquistamos o mundo.o nosso mundo.juntas vencemos os medos.os nossos medos.juntas conquistamos os sonhos os nossos sonhos,no nosso mundinho só nosso.sei que nao preciso dizer mas...estarei sempre aqui para ti!



Oi amigos ,jennifer tem a lipo infantil tardia ,ela esta apresentando um quadro meio estranho que eu não estou sabendo o que é ,de repente ela junta os braços como se estivesse fazendo força e fica toda vermelha e de repente some tudo ,isso acontece varias vezes no dia ,se alguém souber ,me fale ,obrigado de coração bjos



Artur - Bahia





É EXATAMENTE COMO ME SINTO!
Ser Mãe especial é falar como criança em público e c...antar empolgada a música da Borboletinha sem se importar com a idade dele.
Mãe especial testa sua paciência todos os dias, aprende a contar até dez, antes de enfurecer-se
E quando o filho sossega e dorme, ela levanta várias vezes pra ver se está tudo bem, e não vê a hora de ele acordar, porque a casa fica sem graça em silêncio.
Mãe especial troca fraldas, empurra cadeira de rodas, checa aparelhos, tropeça em remédios tropeça em sondas, vira enfermeira do próprio filho.
Mãe especial ajuda a levantar a cabeça que cai sozinha por dez, cem, mil vezes se necessário.
Mãe especial limpa a baba que escorre do lado da boca antes que todos vejam.
Mãe especial é proteção é segurança, conforto e confiança.
É ser autoridade e autoritária
Ser Mãe especial é: Conhecer o Verdadeiro Amor...
É encontrar o Sentido da Vida.
Ser Mãe especial é tomar café da manhã em pé
almoçar correndo atrás do filho, e jantar...jantar?
Mãe faz xixi com a porta aberta, toma banho sempre correndo
Mãe especial não dorme, quando muito cochila a noite toda
Ser Mãe especial é saber exatamente a palavra preocupação
Mãe especial é ser meteorologista, é casaco de pele no frio, e nem sair de casa se chover
Ser Mãe especial é ser escravizada com muito prazer!
E estar cansada, e mesmo assim arrumar forças para satisfazer as necessidades da cria
Ser Mãe especial é: Abrir um sorriso de alívio , quando o Filho faz cocô, e cheirar o chulé do filho como se fosse perfume.
Segue firme sua jornada e sempre tem anjos ao seu redor
Mãe especial mantém as asas firmes e fortes na direção certa,mesmo estando quebradas!
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Jeniffer - Belo Horizonte - MG

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