Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


15/05/2014

DEPOIMENTO DE ROSANA DIAS PEREIRA

Querida Sueli Fernandes de Oliveira, terminei de ler o livro... esse "Amável Presente". Seu filho Juninho é realmente um "Amável Presente" dando uma lição de vida apesar das limitações e dificuldades que a doença de Batten causa. Uma avalanche de sentimentos tomam conta de mim. Sinto um misto de tristeza, revolta, alegria e admiração. Impossível conter as lágrimas... Sinto uma tristeza e uma revolta enorme por constatar que há profissionais na área da saúde capazes de maltratar pessoas quando na verdade a profissão deveria ter sido escolhida por pessoas que amam pessoas... os profissionais da área da saúde deveriam escolher essa profissão por estarem dispostos a cuidar de pessoas...
Sinto-me EXTREMAMENTE ALEGRE por saber que existem profissionais que amam as pessoas e fazem de tudo para zelar por vidas. Vidas essas que não são suas nem de seus familiares... Zelam por vidas de pessoas que acabaram de conhecer e começam a amar como se fizessem parte de suas próprias vidas. Sinto-me extremamente ADMIRADA POR VOCÊ SUELI... Pessoa que se doa totalmente pelo seu filho que, com certeza, não estaria mais entre nós se não fosse seus cuidados, sua preocupação, sua CONFIANÇA de que tudo é possível em Deus. Seu filho em contrapartida retribui tudo isso à altura enfrentando bravamente todos os obstáculos que surgem, resistindo a todas as internações, cirurgias, dificuldades. Parabéns a vocês! Deus os ilumine sempre! Beijos... Rosana.


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