Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

15/05/2014

QUEM SE INTERESSAR PELO LIVRO AMÁVEL PRESENTE PODERÁ ADQUIRI-LO ATRAVES DO MERCADO LIVRE.

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ESTA É UMA HISTORIA REAL DE UM JOVEM PORTADOR DE LIPOFUSCINOSE NEURONAL CEROID ( DOENÇA DE BATTEN) UMA DOENÇA RARA E DEGENERATICA SEM GRANDES ESPERANÇAS DE CURA. 
UMA HISTORIA DE LUTA E CORAGEM VENCENDO A MORTE DIA APÓS DIA.

Juninho nasceu em São Roque aos 20/02/1990,era perfeito e lindo, se desenvolveu muito bem como uma criança normal e saudavel até os 4 anos de idade, foi qdo teve sua primeira crise convulsiva, ele estava brincando de bicicleta e caiu, mas como ele era muito danado achamos que fosse brincadeira qdo ele ficou deitado no chão, ele adorava me assustar, mas não era, ele teve uma crise convulsiva e desmaiou, imagina nosso desespero...o levamos ao hospital da cidade e ele foi examinado e medicado sem nada mais grave, fez varios exames e não encontraram nada de anormal com ele, culpamos a bicicleta por varios anos pois achamos que foi o tombo que ele caiu que desencadeou a crise mas na verdd ele caiu pq teve a crise convulsiva, ele tomou remedio por um ano e teve alta dos medicamentos pois não apresentou mais crises nem qualquer outro tipo de alteração,ele estava "bem". Aos 7 anos ja estava na escola,era muito esperto,falante e inteligente,mas começou a ter uma perturbação visual e se tornou uma criança hiperativa, ja não tinha um comportamento muito normal apesar de sempre ter sido uma criança muito agitada, novamente fomos a médicos e mais médicos sem obter respostas positivas, ele fez muitos exames no olho e infelizmente foi diagnosticado com uma doença chamada de Retinose Pigmentar, nos disseram que meu filho perderia a visão antes de completar 14 anos e não existia nada que pudessemos fazer para travar essa doença, não adiantaria usar óculos, nem remedios nem ao menos existia uma cirurgia..., mas meu desespero foi maior que o diagnostico, e não desisti de lutar pela visão de meu pequeno junior, iria viajar pra Cuba pois lá existia um tratamento alternativo que estacionava a doença,mas não consegui fazer a viagem .Aos 9 anos ele estava aprendendo braille e já não estava se desenvolvendo muito bem , não tinha um raciocíneo mt lógico. As crises epilépticas voltaram, sua visão era reduzida a cada dia. Tremores e gagueira tomavam conta do seu frágil corpo. Aos 12 anos perdeu completamente a visão e a coordenação motora, tinha muita dificuldade pra andar e pra segurar as coisas. Aos 15 anos ele ja não andava mais, perdeu suas últimas palavras e não tinha controle nenhum sobre sua necessidades fisiológicas, passou a usar fraldas .Aos 16 anos não conseguia comer mais nada e teve que fazer uma gastrostomia para sua nutrição pois estava muito,muito magro. Atualmente ele esta com 24 anos mas infelizmente esta em um estagio muito avançado da doença, ele esta acamado e precisa de ajuda ate pra se virar na cama, ele ainda se comunica comigo atraves de seu doce e lindo sorriso, ele tem sido meu professor, pois com ele aprendo coisas que jamais imaginei fazer, jamais imaginei que seria capaz. As vezes me sinto sem chão mas qdo olho para meu pequeno grande homem me sinto forte e com muita fé em DEUS pra continuar nessa estrada cheia de obstaculos e tropeços que infelizmente todos nos sabemos onde vai dar. Juninho é a razão da minha existência nesse mundo, louvo e agradeço a DEUS todos os dias por ELE ter me dado um anjo tão especial pra cuidar e sei que um dia esse Anjo voara para os braços de DEUS mas levara com ele a alegria de ter recebido todo amor e cuidado que ele mereceu, sempre costumo dizer que minha alma cuida do corpinho doente dele mas o corpo doente dele cuida da minha alma pra que eu esteja sempre em sintonia com DEUS.  Amo vc meu Anjo amigo.



ESTE É MEU MELHOR E MAIOR AMÁVEL PRESENTE.



DEPOIMENTO DE ANNA BERCI







Anna Berci Emocionante amiga, É começar a ler e a vista marejar a ponto de interromper a leitura, tendo que lutar com as lágrimas para que me deixe continuar a leitura...lindo ...familia maravilhosa, belo exemplo universal...amo vcs...foi muito bom visita-los ontem...bjs



DEPOIMENTO DE MARCO ANTONIO




oi sueli chegou o livro,adorei mt obrigado.



Emoção a flor da pele...muito muito realizada obrigada Deus pela alegria que o Senhor me proporcionou agora.
Até mri gato gostou amiga Sueli de Oliveira como parar de ler é muito emocionante cada página mesmo a gente já sabendo de tudo mas é muito interessante ler







Acordar de manha com uma mensagem dessa nao tem preço.
"Oi Su, Glorias a Deus por sua vida, senão o que seria deste anjo chamado Junior!! DEUS tem seus caminhos, os quais não entendemos muitas vezes, mas é certo que em tudo existe un propósito. Nós a conhecemos desde que vc era um bebe e hoje podemos vislumbrar essa mulher corajosa e guerreira de DEus em que vc se tornou, temos muito orgulho e vc é um exemplo para todos nós, que nosso Pai eterno abençoe plenamente sua vida e a do Juninho!!!"

Obrigada primo querido. ..que Deus te abençoe grandemente..
Zé e Sandra amo vcs de coração. Com Felipe Machado
 — se sentindo realizada.







Tem presente de aniversário melhor do que esse?? Com certeza não. Juninho mesmo diante dessa situação me faz me sentir a pessoa mais feliz desse mundo. O melhor presente foi chegar no quarto e ele dar aquele sorriso maravilhoso, puro e sincero. Vc sim é o motivo de eu não reclamar, murmurar ou temer. Real motivo para eu prosseguir e crer nesse Deus maravilhoso que servimos. Que exemplo, lutando com todas as forças e fé em Deus para enfrentar mais essa. Hj sim pude ganhar o meu amável presente, não poderia passar essa data longe de vc. Como eu te amo meu querido irmão!!!
 — se sentindo feliz com Sueli Fernandes de Oliveira em Hospital Unimed São Roque-Sp.



DEPOIMENTO DE MARY CRESCENZI

Amavel presente é um livro lindo, que retrata uma mae maravilhosa cuidando incansavelmente de seu filho. Vale a pena ler e repassar. Sueli Fernandes de Oliveira parabéns por este Maravilhoso Amável presente.







DEPOIMENTO DE EIIZIO ELLIS

Livro Amável Presente escrito por uma mãe especial Sueli Fernandes de Oliveira que retrata a luta de uma mãe contra uma doença degenerativa que seu filho é portador. Ela define a doença de batten como um ladrão silencioso que vem de mansinho e leva um pouco de nossos filhos a cada dia. Nesse livro tem um pequeno resumo da história do meu Rei Artur. Ellis










DEPOIMENTO DE JOSY CARVALHO

DEPOIMENTO DE ROSANA DIAS PEREIRA

Querida Sueli Fernandes de Oliveira, terminei de ler o livro... esse "Amável Presente". Seu filho Juninho é realmente um "Amável Presente" dando uma lição de vida apesar das limitações e dificuldades que a doença de Batten causa. Uma avalanche de sentimentos tomam conta de mim. Sinto um misto de tristeza, revolta, alegria e admiração. Impossível conter as lágrimas... Sinto uma tristeza e uma revolta enorme por constatar que há profissionais na área da saúde capazes de maltratar pessoas quando na verdade a profissão deveria ter sido escolhida por pessoas que amam pessoas... os profissionais da área da saúde deveriam escolher essa profissão por estarem dispostos a cuidar de pessoas...
Sinto-me EXTREMAMENTE ALEGRE por saber que existem profissionais que amam as pessoas e fazem de tudo para zelar por vidas. Vidas essas que não são suas nem de seus familiares... Zelam por vidas de pessoas que acabaram de conhecer e começam a amar como se fizessem parte de suas próprias vidas. Sinto-me extremamente ADMIRADA POR VOCÊ SUELI... Pessoa que se doa totalmente pelo seu filho que, com certeza, não estaria mais entre nós se não fosse seus cuidados, sua preocupação, sua CONFIANÇA de que tudo é possível em Deus. Seu filho em contrapartida retribui tudo isso à altura enfrentando bravamente todos os obstáculos que surgem, resistindo a todas as internações, cirurgias, dificuldades. Parabéns a vocês! Deus os ilumine sempre! Beijos... Rosana.


DEPOIMENTO DE MARIA ISABEL JALES


Chegou a minha encomenda mais esperada dos últimos dias!!!! O livro da amiga escritora Sueli de Oliveira. Obrigada amiga pelos ensinamentos que já me passou e os muitos que ainda irei receber ao ler essa obra. Já fiquei emocionada ao receber pessoal o carteiro que trouxe o livro até mim. Não sei se por acaso, mas ele chegou bem no dia em que recebi uma simples mensagem que me marcou muuuiiitooooo. E ao ler a mensagem, lembrei de suas palavras e da minha psicóloga Larissa Lima.

Detalhe: passei aqui pelo Facebook essa hora só para fazer a postagem. Me sentindo emocionada
 — lendo Amável Presente.



DEPOIMENTO DE ELIZABETE RIBEIRO

Obrigada Senhor por sempre nos abençoar com pessoas especias ...Sueli Fernandes de Oliveira obrigada pela dedicatória parabéns....vc é mto especial para o Senhor bjs.




DEPOIMENTO DE ROSILENE GIORDANI











Rosilene Giordani
13 de maioO livro AMÁVEL PRESENTE de Sueli Fernandes de Oliveira ja está a venda no mercado livre ,vale a pena ler, é um livro muito lindo ..










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