Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

05/06/2014

A imagem que vcs verão agora e um pouco chocante ,mas resolvi dividir com vcs,um pouco da minha rotina ,essa é a sonda de gastrostomia do meu filho ela é de foley por que ele não se adapta ao botton,a cada semana tenho que tira la e colocar uma nova ,pra uma mãe não é facil pois teria que fazer no hospital, mas o cirurgião dele me ensinou pra evitar sair correndo, agora veja e pense se vc ainda pode se queixar da sua vida, eu não me dou esse direito por que ele que passa por isso esta sempre sorrindo e os nossos filhos que vivem reclamando ele só que r se alimentar.a parte horizontal fica de fora como uma valvula e a vertical e onde fica dentro do estomago e passa o alimento.OLHEM A MIGOS E REPENSSEM



DEPOIMENTO DE LOURDES FERNANDES



Querida amiga Sueli, como você disse na dedicatória do livro nos compartilhamos nossas vidas, nossos medos, ao longo desses anos. Quero te dizer que você foi muito importante pra mim, em grandes momentos de desespero, com suas palavras amigas trocadas nos emails, me dando forças que as vezes eu achava não ter mais, por isso meu muito obrigado. E obrigado também por você ter dado com seu livro a oportunidade de outras mães batten não ficarem tão perdidas quanto nós, com a maldita doença. Terem informações vivenciadas por uma mãe.
Uma das partes de seu livro que mais me emocionou, e é mesmo assim:
Quando se tem um filho com uma doença degenerativa
temos que nos adaptar com a evolução da doença, a cada degrau
que se desce é como se fosse o primeiro deles, cada modificação é dolorida e inaceitável, somos seres humanos e adaptáveis a
qualquer tipo de situação mas nem por isso a dor da perda e a
degradação da saúde de quem amamos nos faz acostumar com a
situação, sempre sofremos como no dia que recebemos o diagnóstico.
A cada evolução visível, doença nos arranca um pedaço e
deixa uma ferida muito profunda e dolorida e quando achamos
que já está cicatrizando lá vem outro machucado, costumo enxergar a doença de Batten como um ladrão silencioso que vem
de mansinho e leva um pouco de nossos filhos a cada dia, muitas
vezes ele vai levando e não percebemos mas de vez em quando
ele leva uma parte maior e é ai que notamos a existência da doença. E o pior é que ela parece fazer questão de mostrar que está
lá. Às vezes tudo está bem e aparece uma crise ou algo diferente
só para nos fazer sentir impotentes diante dela, a doença e va-
lente mas Deus é imponente e onipresente, ELE está conosco a
todo tempo nos mostrando que as dificuldades e as perdas são
reais mas que a força e coragem que desenvolvemos ao longo
dessa caminhada são inconfundíveis e únicas em cada família que
tem um filho especial, desenvolvemos uma capacidade muito
maior e lutar, amar e sobreviver nesse mar bravio, nos tornamos
marinheiros experientes e não é qualquer onda ou tempestade
que afunda nosso barco. Aprendemos a nadar em meio a correnteza que certamente acharíamos absurdas se víssemos de fora
da situação, muitas vezes ouço frase do tipo: nossa você é uma
super mãe, talvez se fosse comigo eu não agüentaria. Mas
agüenta sim, eu também achava isso mas aqui estou eu, firme,
forte e lutando pelo bem estar de Junior, brigo com qualquer um
por causa dele, se ele não pode andar, falar eu estou aqui, sou as
pernas, os braços e tudo o que ele precisar. Com Sueli Fernandes de OliveiraMicivam Freitas,
 — comMicivam Freitas



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